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    更新时间:2019-07-22   实用生活百科知识

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    每个妈妈都希望自己生下来的baby能健健康康的,正常的快乐的生活着,而有位6岁小女孩身上穿着衣服时,看似跟一般小女孩没什么不一样,但是一露出上半身大家就会不敢相信自己眼前看到的一切!

    Virsaviya Borun-Goncharova 是个拥有棕色大眼、美丽长发的6岁俄罗斯女孩。她患有一个罕见的疾?。嚎蔡乩锥辶?(Pentalogy of Cantrell),即重要器官在体外生长。


    例如……心脏外露!

    该疾病的患者通常伴随横膈膜、腹壁或胸骨的畸形或发育不全,而 Virsaviya 天生缺少一块胸骨和横膈膜,她的心脏则位于肋骨之外。因为心脏只有薄薄的皮肤?;?,轻微的碰撞都可能使Virsaviya 失去性命,这使她连去学校上课都成为不可能的梦想。


    小伙伴们经常嘲笑她是“外心人”……

    她的母亲时常将手放在女儿的胸腹上,感受她心脏的跳动。当Virsaviya 咳嗽时,她不只感受到她的心跳,更能感受到她衣服下的鼓胀。

    当初生产时,医生即判定这个小女孩没有机会存活,但6年后Virsaviya 仍然在这里。她有着旺盛的生命力,并且自小的梦想就是成为一名芭蕾舞者。


    她渴望拥有一个正常小孩的生活,这也是为何她的母亲最后决定让她接受一场重大的手术。

    在波士顿的一所儿童医院,母亲Dari 找到一名愿意为这个年轻小女孩开刀的专业的医生。为了这一丝希望,他们跨越半个世界,从俄罗斯飞往美国,希望这场重大的手术能改变 Virsaviya的命运。

    不过,尽管她急迫地需要进手术房开刀,由于她有高血压的状况,因此还要至少等两年才能正式进行手术!许多世界各地的热心网友亦捐助金钱来资助部分费用,捐款金额达$20000美金。

    Virsaviya 亦展现了她惊人的求生意志,在医生不乐观的情况下她从出生到现在仍坚持了6年。对她而言每一天的生活都如履薄冰,虽然她的身体状况仍不稳定,但她渴望自己能撑到手术的那一天。

    Virsaviya 感谢上天给了她许多时间,让她享受每一天的时光、让她认识了绘画和舞蹈的美丽。



    当NBC电视台访问她时,她说:你们知道为何我的心脏长在肋骨外吗?因为耶稣希望让大家知道祂能创造出像我一样特别的杰作!


    她开朗的笑容激励了世界各地的许多人,让许多人明白即使在这样的状况,都有人努力的活下去。


    让我们一起为这个未来的舞者祈福!生活的困难可以将你打到,却不可以把你击垮!


    来源:周末去哪玩

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    (文章发布于:2016-05-23)

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